स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (SMA Typ होतंe - 1) आजाराशी लढणाऱ्या 11 महिन्यांच्या वेदिका शिंदेचं रविवारी (1 ऑगस्ट) निधन झालं.दीड महिन्यांपूर्वीच वेदिकाला उपचारासाठी आवश्यक असलेलं 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आलं.
वेदिकाचे काका अमोल जगताप यांनी सांगितल, "इंजेक्शन दिल्यानंतर तिच्या प्रकृतीत हळूहळू सुधारणा होत होती. परंतु रविवारी (1 ऑगस्ट) अचानक ऑक्सिजनची पातळी कमी झाली आणि तिला श्वास घेण्यास त्रास होत होता. जवळच्या खासगी रुग्णालयात दाखल केलं होतं पण तिचा मृत्यू झाला."
या चिमुकलीच्या उपचारासाठी देशभरात लोकवर्गणीतून निधी उभारण्यात आला. अमेरिकेतून इंजेक्शन मागवण्यात आलं. तसंच यावरील आयात शुल्क केंद्र सरकारनं माफ केलं होतं.फेब्रुवारीच्या अखेरीस वेदिकाला SMA चं निदान झालं होतं. पुण्यातील दीनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलमध्ये तिच्यावर उापाचर सुरू होते. 15 जून रोजी तिला इंजेक्शन देण्यात आलं आणि 16 जून रोजी हॉस्पिटलमधून सोडण्यात आलं. तेव्हापासून तिच्या प्रकृतीत सुधारणा होत होती.
वेदिकाच्या उपचारांसाठी तिच्या आई बाबांनी Vedikafightssma असं सोशल मीडिया पेज फेसबुक, ट्विटर आणि इन्स्टाग्रामला सुरू केलं होतं.यासोबतच निधी उभारण्यासाठी शिंदे कुटुंबीयांनी विविध प्लॅटफॉर्म्सवर क्राऊडफंडिंग मोहीमही सुरू केली होती.
'स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी' म्हणजे काय?
SMA -Type - 1 म्हणजे स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी. मज्जातंतूंशी निगडीत या दुर्मिळ आजारात मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे संकेत मंदावतात आणि स्नायूंवर नियंत्रण रहात नाही वा स्नायूंना हालचाल करण्यासाठी बळकटी येत नाही.तीरा कामतमुळे SMA Type - 1 आजाराविषयीची चर्चा सुरू झाली होती. तीरा कामतप्रमाणे वेदिका शिंदे या चिमुकलीलाही हे इंजेक्शन देण्यात आलं.
'स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी' आजाराला वैद्यकीय भाषेत SMA म्हणतात. तज्ज्ञांच्या मते, हा आजार जेनेटीक डिसीज म्हणजे, जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार आहे.प्रत्येक व्यक्तीच्या शरीरात विविध प्रकारची जनुकं असतात. हे जीन प्रोटीन तयार करतात. शरीर सृदृढ ठेवण्यासाठी प्रोटीन विविध प्रकारची कार्य करत असतात.
डॉक्टरांच्या माहितीनुसार, शरीरातील स्नायू आणि मज्जातंतूंना जिवंत रहाण्यासाठी 'सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन' (MSN) या प्रोटीनची गरज असते. MSN-1 या जनुकातून हे प्रोटीन तयार होतं.स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी मध्ये शरीरात हे प्रोटीन योग्य प्रमाणात तयार होत नाही किंवा कमी प्रमाणात होतं.
SMA रुग्णांची देशातली स्थिती
अल्पना शर्मांच्या मुलाला 2013 मध्ये SMA Type 2 चं निदान झालं. त्याच्यासाठी उपचार शोधताना त्यांना या उद्देश्यासाठी काम करणाऱ्या आंतरराष्ट्रीय संस्थांची मदत झाली. 2014 पासून अल्पनांनी भारतातल्या SMA असणाऱ्या मुलांच्या पालकांसाठी CURE SMA Foundation India ची स्थापना केली. ही संस्था SMA असणाऱ्या बालकांच्या पालकांना मदत करते.
बीबीसी मराठीशी बोलताना अल्पना शर्मांनी सांगितलं होतं, "तीराच्या निमित्ताने चर्चा झाली. पण परिस्थिती बदलली नाही. अशी अनेक बाळं आहेत. माझ्या माहितीनुसार सध्या 30 बाळांचे आईवडील क्राऊड फंडिंगच्या वेगवेगळ्या प्लॅटफॉर्म्सवरून निधी उभारण्याचा प्रयत्न करत आहेत."
त्यांनी म्हटलं होतं, "आताच गुजरातमधल्या एका बाळाच्या आईबाबांनी 16 कोटी यशस्वीपणे उभे केले पण त्यासाठी त्यांनी समाजाकडून मदत मागण्यासोबतच अगदी टोल प्लाझावरही पोस्टर्स लावून मदत मागितल्याचं समजतंय. सरकारकडून प्रत्येक केससाठी स्वतंत्रपणे टॅक्ससवलत मागावी लागते. असं एकेकासाठी करण्यापेक्षा सगळ्यांसाठी निर्णय घेण्यात आला तर बरं होईल. पण सरकारकडून ते करण्यात येत नाही.
"सरकारने मार्च महिन्यामध्ये दुर्मिळ आजारांसाठीचं धोरण जाहीर केलं. त्यात पहिल्या प्रकारच्या आजारांसाठी प्रत्येकी 20 लाखांची मदत जाहीर करण्यात आली. पण SMA तिसऱ्या गटात येतो. त्यासाठी त्यांनी क्राऊड फंडिगचा वापर करता येईल असं म्हटलंय. पण अशा तऱ्हेने पैसे उभे करायला किती वेळ लागेल...आणि सगळ्यांनाच ते जमेल का?"देशात हे औषध उपलब्ध नसल्याने फारशा डॉक्टर्सना या आजारावर उपचार कसे करायचे हे माहित नसल्याचं सौरभ शिंदे सांगतात.
शिवाय देशामध्ये मोजक्याच लॅब्स अशा रक्ताच्या जनुकीय चाचण्या करतात. महाराष्ट्रात अशी एकही लॅब नाही. त्यामुळे वेदिकाच्या रक्ताचे नमुने तपासणीसाठी चेन्नईला पाठवावे लागले होते.
औषध भारतात उपलब्ध नाही
SMA Type 1 वरचा एकवेळचा उपचार (one time dose) म्हणून Zolgensma जीन थेरपी 2 वर्षांपेक्षा लहान मुलांना देण्यात येते.नोव्हार्टिस कंपनी हे औषध तयार करते. पण हे औषध भारतात उपलब्ध नाही.ते प्रत्येक पालकाला कंपनीशी संपर्क साधून मागवावं लागतं.भारतात उपलब्ध नसल्याने दरवेळी डॉलरच्या भारतीय रुपयाच्या तुलनेतील चलनमूल्यानुसार निधी उभारावा लागतो.
हे औषध भारतात उपलब्ध करण्यासाठी सरकारने प्रयत्न करावेत असं पालकांचं म्हणणं आहे. CURE SMA फाऊंडेशन चालवणाऱ्या अल्पना शर्मा सांगतात, "कंपन्या त्यांच्याकडून काही बाळांना ही इंजेक्शन्स मोफत देतात. पण ती फार बाळांना मिळू शकत नाहीत. जे पालक पैसे उभे करून इंजेक्शन घेण्याचा प्रयत्न करतात, त्यांच्यासाठी किंमती कमी केल्या जात नाहीत.अशावेळी सरकारनेच जर या कंपन्यांना भारतात औषध उपलब्ध करून द्यायला सांगितलं, तर या कंपन्यांना तसं करावंच लागेल.
